Klinische Kinderdermatologie Offener Zugang

Abstrakt

Primärversorgung 2019: Kinder mit medizinischen Komplikationen: Ein einfallsreiches, umfassendes Programm für ein landesweites Versorgungsmodell – Jamal A. Omer – King Fahad Medical City

Jamal A Omer

Kinder mit klinischer Komplexität (CMC) sind klinisch fragil und haben einen weitverbreiteten Pflegebedarf, der durch die aktuellen Gesundheitsversorgungsmodelle nicht ohne weiteres gedeckt werden kann. CMC können auch angeborene oder erworbene Multi-Maschinen-Erkrankungen, schwere neurologische Erkrankungen mit ausgeprägten Funktionsbeeinträchtigungen und/oder Technologieabhängigkeit für Aktivitäten des täglichen Lebens haben. Obwohl diese Kinder anfällig für Krankheiten sind und sowohl für Familien als auch für Gesundheitssysteme eine enorme sozioökonomische Belastung darstellen, gibt es nur wenige gut konzipierte medizinische Projekte, Dienste und Forschungsbemühungen, die sich mit ihrer schwierigen Pflege befassen, die Belastungen für Familien und Gesundheitssysteme verringern oder die allgemeine Forschung zur Lebensqualität der Patienten oder zu Gesundheitsversorgungsleistungen verbessern.

Die Bedürfnisse von Kindern mit medizinischer Komplexität (CMC) und ihren Familien sind in letzter Zeit zu einem Thema geworden, das unter Gesundheitsdienstleistern, politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern und Familien zunehmend an Aufmerksamkeit und Diskussion gewinnt. Familien, die CMC großziehen, erleben oft komplexe Systeme, die unkoordiniert, inkonsistent und schwer zu navigieren sind. Dieser Artikel aus der Familienperspektive umfasst eine Diskussion der Definition von CMC, der Liste der Richtlinien und Programme, die Kindern und Jugendlichen mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen (CYSHCN) und CMC Unterstützung bieten, der Kosten und Herausforderungen, die mit dem Zugang zu einer hervorragenden, kostengünstigen Versorgung verbunden sind, sowie Möglichkeiten zur Verbesserung der Unterstützung und Dienstleistungen für Familien, die ihre Kinder betreuen und ihnen beim Übergang zur Erwachsenengesundheitsversorgung helfen.

The burden of a couple of persistent illnesses is putting stress on any fitness care machine. As a small however great populace with large necessities, these patients gift a undertaking to healthcare providers who're predicted to offer holistic care and control complex problems regularly with a paucity of studies, offerings, and supports. Patients with medical complexity and their families need extra sight and assist; however, the fitness care system, community and social offerings do no longer constantly recognize their calls for help or help. Our guidelines are made for fitness care structures and issuer to initiate a precious provider to such organization of population to make certain high skilled lifestyles. Our comprehensive care application with its research initiative for this valued population targets to identify and understand the modern-day reputation of complicated pediatric care in Saudi Arabia inclusive of the prevalence of kids with scientific complexity and burden on our health device in addition to their households and to perform a properly-dependent model of care with right offerings as a way to allow better expertise of this population and inventive planning of their good sized and complicated care inside our fitness device.

CMC are a subset of CYSHCN, a population defined as “those who have or are at increased hazard for a continual bodily, developmental, behavioral, or emotional condition and who additionally require health and related services of a type or amount beyond that required through youngsters commonly.” There are a ramification of phrases and definitions used to explain CMC; for the purposes of this text, we use the following: CMC are folks that are “clinically diagnosed via at least 1 continual circumstance resulting in high circle of relatives-diagnosed carrier need, scientific equipment addressing purposeful problems, more than one subspecialist involvement, and extended health service use.” Examples of CMC consist of those with cystic fibrosis, severe congenital coronary heart defects, or complicated metabolic problems.

Meeting the person and collective desires of CMC (who, by means of using the above definition, are predicted to constitute 3.2% of CYSHCN and ∼0.4% of all youngsters within the United States) need to be a shared priority of fitness care shipping structures, payers, the health policy research community, and society as a whole. The revel in of CMC in their houses, faculties, and groups is unique, and each family sees their toddler with scientific complexity as a man or woman first and major, that's why the authors promote and use person-first language. Families need vendors, payers, and policy makers to remember the fact that every infant must always be visible as a man or woman person first and predominant.

Die Zahl der CMC ist gestiegen, da es Heilmittel und Behandlungen für viele lebensbedrohende Krankheiten und angeborene Anomalien gibt, die einst allgemein tödlich waren. Dies hat zu einer neuen Generation von Kindern geführt, deren Überleben oft sowohl den klinischen Beweisen für ihre Behandlung voraus ist als auch das Potenzial hochmoderner medizinischer und vernetzter Systeme übersteigt. Obwohl ihre Zahl gering bleibt, gibt es wahrscheinlich in jedem vernetzten Kinderpflegesystem, in jeder Schule, in jedem Gotteshaus und in jeder erweiterten Familie CMC.